Hospice, RSA e Casa di Riposo: che differenza c’è?

Capire bene la differenza tra Hospice, RSA e Casa di Riposo è fondamentale per comprendere quali esigenze queste strutture riescono a soddisfare. Lungi dall’essere perfettamente sovrapponibili, infatti, questi luoghi di assistenza e cura si rivolgono a persone completamente diverse.

Nel linguaggio comune, si tende spesso ad utilizzare come sinonimi i concetti di Hospice, Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA) e Casa di Riposo. In realtà si tratta di tre strutture che presentano caratteristiche peculiari e che risultano molto diverse tra loro. Le differenze riguardano il tipo di pazienti che accolgono, il personale che vi lavora e i servizi che garantiscono. Vediamole nel dettaglio.

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La differenza tra Hospice e RSA

La prima differenza che può essere analizzata è quella tra gli Hospice e le RSA. In questo caso, il discrimine principale lo fanno i pazienti che le due strutture ospitano.

Negli Hospice, infatti, con formula residenziale o domiciliare, vengono accolti malati di qualunque età affetti da patologie croniche con prognosi infausta, che si trovano nella fase terminale della loro vita e necessitano ci cure mediche e assistenza sanitaria in modo completo e continuativo. Questo significa che l’Hospice è qualificabile come una struttura para-ospedaliera in cui operano medici, psicologi, infermieri e figure sociosanitarie con varie specializzazioni.

Nelle Residenze Sanitarie Assistenziali, invece, vengono accolti adulti o anziani non autosufficienti o con disabilità che hanno bisogno di trattamenti di lungo assistenza e di cure mediche e infermieristiche per il mantenimento o il recupero delle loro condizioni di salute. Non si tratta, però, di malati qualificabili come terminali. Perciò, le RSA sono dotate di personale medico, sociosanitario e infermieristico.

Come riconoscere e affrontare il dolore cronico

La differenza tra RSA e Casa di Riposo

Ancora più marcata è la differenza tra RSA e Casa di Riposo (come tra quest’ultima e l’Hospice). Nella Casa di Riposo, infatti, vengono ospitati anziani totalmente o parzialmente autosufficienti che, dal punto di vista sanitario, non hanno bisogno di assistenza medica continuativa ma solo di un supporto infermieristico.  Questo tipo di strutture, quindi, non hanno un carattere ospedaliero o para-ospedaliero ma si limitano ad offrire a persone fragili un luogo sicuro e protetto in cui vivere e socializzare.

In conclusione: tre strutture diverse per tre esigenze differenti

Da quanto evidenziato finora, appare chiaro un elemento: Hospice, RSA e Casa di Riposo sono strutture che rispondono ad esigenze profondamente diverse. Gli Hospice sono pensati per accompagnare il malato lungo la fase più delicata della sua vita, rendendone migliore la qualità attraverso la pratica della terapia del dolore e la somministrazione di cure palliative. Le RSA, invece, assistono pazienti che hanno bisogno di trattamenti medici lunghi e non meglio quantificabili dal punto di vista temporale, con la prospettiva, però, di poterli rimandare a casa, una volta recuperata una seppure parziale autosufficienza. Infine, la Casa di Riposo assolve alla funzione sociale di supportare degli anziani che si ritrovano spesso soli e in difficoltà.

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Chi può accedere ad un hospice: requisiti e modalità del ricovero

La possibilità di accesso di un malato ai servizi di un hospice, sia con modalità di ricovero in sede che con assistenza domiciliare, è legata alla sussistenza di tre requisiti fondamentali e alla presentazione della relativa domanda. Di seguito, tutte le informazioni.

Gli hospice sono strutture sanitarie particolari, che hanno una finalità specifica: quella di dare supporto ai pazienti affetti da una patologia con prognosi infausta, che si trovano nella fase terminale della loro vita e che hanno bisogno di un’assistenza continuativa. Per questo motivo, l’accesso agli hospice è limitato ai malati possessori di determinati requisiti e le modalità di ricovero sono attentamente disciplinati. Inoltre, è bene ricordare che la presa in carico del paziente da parte dell’hospice può avvenire mediante ricovero presso la clinica che nella modalità dell’assistenza domiciliare.

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Come si accede ai servizi di assistenza degli hospice: i requisiti

Come già accennato, i requisiti per poter richiedere il ricovero in un hospice o l’attivazione dell’assistenza domiciliare sono tre ed hanno a che fare con la patologia che affligge il paziente, con la sua aspettativa di vita e con il livello di assistenza di cui necessita.

Più nel dettaglio:

  • Malattia a prognosi infausta. Ne fanno parte tutte quelle patologie a carattere cronico o evolutivo per le quali non sono disponibili terapie risolutive e che quindi sono destinate a condurre chi ne soffre al decesso. Nella maggior parte dei casi, tali patologie inguaribili, soprattutto nella loro fase finale, comportano una drastica diminuzione delle capacità del malato di far fronte alle proprie necessità di vita.
  • Aspettativa di vita. Il paziente del quale è richiesta l’assistenza deve trovarsi nella fase terminale del decorso della sua patologia, con un’aspettativa di vita di sei mesi o inferiore.
  • Necessità di assistenza. Il ricovero in hospice o il servizio di assistenza domiciliare si giustificano per l’impossibilità di garantire in altro modo al malato le cure e l’assistenza fisica e psicologica di cui ha bisogno. La scelta dell’una o dell’altra modalità dipendono anche dalla situazione specifica in cui versa il paziente e del tipo di sostegno medico che gli necessita.

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Le modalità di ricovero negli hospice

Se sussistono i requisiti elencati, è possibile richiedere il ricovero presso un hospice o l’attivazione del servizio di assistenza domiciliare, gestito dalla medesima struttura. Tale richiesta deve essere formalmente avanzata dal medico di medicina generale del paziente (nel caso quest’ultimo si trovi alloggiato nel suo domicilio) o dal medico che lo ha in cura presso un ospedale (nel caso di degente ricoverato). Ovviamente, la richiesta è concordata con i familiari o caregiver del malato e necessita del suo consenso, se capace di intendere e di volere.

Come accedere ai servizi del San Luca: Hospice residenziale e Assistenza domiciliare


sedazione profonda terminale

Sedazione palliativa profonda e continua, 8 domande per conoscerla meglio

La sedazione palliativa profonda e continua è un atto terapeutico che permette di controllare le sofferenze di un malato terminale che presenti sintomi refrattari. Viene praticata nelle fasi finale della vita del paziente ed è per questo conosciuta anche come sedazione terminale.

Le fasi finali della vita di una persona affetta da una patologia con prognosi infausta possono essere caratterizzate da enormi sofferenze, dovute ai cosiddetti sintomi refrattari, cioè non trattabili in alcun modo se non diminuendo il livello di coscienza del paziente. È proprio a questo scopo che serve la sedazione palliativa profonda e continua. Tale pratica, quindi, rientra a pieno titolo nel perimetro delle cure palliative e della terapia del dolore. L’importanza della sedazione terminale nel garantire la qualità della vita del malato è tale da rendere utile dedicarle un articolo di approfondimento.

Cos’è la sedazione profonda e continua con finalità di cura palliativa

Una sintetica ed efficace definizione di sedazione palliativa si può rintracciare nei documenti ufficiali della Società Italiana Cure Palliative, che ne parla come di:

“un atto terapeutico che utilizza la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per il paziente nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo stesso, che risulta, quindi, refrattario”.

Detto in termini più semplice, la sedazione continua e profonda fa parte delle cure palliative ed è a tuti gli effetti un atto terapeutico che mira diminuire consapevolmente il livello di coscienza per alleviare il dolore e le sofferenze patite da un malato affetto da patologia con prognosi infausta e in fase terminale.

Cosa dicono la legge sulla sedazione palliativa e le relative linee guida?

I principali riferimenti normativi che affrontano il tema della sedazione palliativa continua e profonda sono:

Quando si utilizza la sedazione terminale?

La sedazione palliativa può essere somministrata quando si verificano due requisiti:

  • il paziente destinatario del trattamento è affetto da una patologia inguaribile nello stadio terminale (il decesso è atteso entro poche ore o giorni);
  • sono presenti i cosiddetti sintomi refrattari, cioè delle manifestazioni dolorose incontrollabili che non possono essere alleviate mediante la somministrazione di farmaci e che non trovano sollievo neanche con altri interventi terapeutici.

Perché sedare un malato terminale?

La ragione che muove la scelta di praticare la sedazione profonda è la stessa che anima tutta la normativa sulle cure palliative e la terapia del dolore: risparmiare al malato delle sofferenze ingiustificate e inumane per migliorarne la qualità della vita, nella fase di accompagnamento vero la morte.

Chi può richiedere la sedazione di un malato terminale e che ruolo ha il consenso dello stesso?

La decisione di praticare la sedazione profonda ad un malato terminale è il risultato di una scelta che vede la partecipazione del personale sanitario che ha in cura il paziente, dei suoi familiari oltre che ovviamente del diretto interessato. Anzi, il consenso informato del malato è indispensabile per poter procedere alla sedazione, anche se va contro il consiglio di medici e parenti stretti.

Come avviene la sedazione profonda continua e con quali farmaci?

La sedazione palliativa continua e profonda si attua mediante la somministrazione di appositi farmaci, decisi dal medico responsabile. Può trattarsi di farmaci sedativi, oppioidi e neurolettici. In alcuni casi, si può anche valutare l’utilizzo di anestetici o barbiturici.

Quanto dura la sedazione palliativa?

Essendo finalizzata ad accompagnare il paziente verso una morte serena, la sedazione profonda si protrae in modo continuativo fino al decesso. Secondo le statistiche più recenti, il tempo medio di durata della sedazione palliativa è di 2,8 giorni.

Dove si pratica la sedazione profonda continua?

La sedazione palliativa può essere pratica nel luogo di degenza del malato, quindi sia presso il suo domicilio che in una struttura sanitaria, come ospedale, casa di cura o hospice.

Cosa sente e cosa prova il malato terminale quando è sedato?

Il livello di coscienza a cui viene portato il malato dipende dalle scelte del medico curante, concordate con lui e con i familiari, e, di conseguenza, dal mix di farmaci che vengono somministrati. In alcuni casi, ci si limite a indurre uno stato di torpore, in altri si giunge fino al sonno profondo con totale annullamento della coscienza.

Perché la sedazione palliativa profonda e continua non è considerata eutanasia?

Accade spesso, soprattutto nel sentire comune, che la sedazione profonda applicata ad un malato terminale sia scambiata per una forma di eutanasia. Un errore che qualificherebbe tale atto come illegale, vista la non praticabilità dell’eutanasia nell’ordinamento italiano. In realtà, però, la sedazione palliativa è cosa ben diversa dall’eutanasia. Quest’ultima, infatti, è un atto che provoca direttamente la morta. La sedazione terminale, invece, non accelera in alcun modo il decesso ma rende solo sopportabile la sofferenza.


dolore cronico

Dolore cronico, come riconoscerlo e come affrontarlo

Il dolore cronico è una condizione potenzialmente invalidante, che peggiora notevolmente la qualità della vita. Un dolore perenne, collegato a patologie e condizioni fisiche che, in alcuni casi, possono essere non curabili. In questo approfondimento, tutte le informazioni per conoscere meglio il dolore cronico: definizione, sintomi e possibili terapie per affrontarlo (farmacologiche, fisiche e psicologiche).

Provare dolore fisico è qualcosa di estremamente naturale per l’essere umano, anche se non piacevole. L’esperienza del dolore appartiene all’uomo fin dal momento della sua nascita ed è di vitale importanza, visto che funge da campanello di allarme e da freno contro pericoli e malattie. Si può avvertire dolore più o meno frequentemente e in maniera più o meno intensa (dipende anche dalla propria soglia di sopportazione), ma comunque, almeno ogni tanto, al dolore fisico non si sfugge. D’altronde, il dolore può nascere da una molteplicità di accadimenti: un malessere passeggero (come il mal di testa o il mal di denti), una malattia (come il mal di pancia in chi accusa una gastrite), un infortunio (basta anche una semplice storta ad una caviglia). In tutti questi casi, però, il dolore ha una caratteristica: è temporaneo. Può durare pochi istanti, alcuni minuti, magari ore, addirittura qualche giorno. Alla fine, però, se ne va. Il dolore cronico, invece, non passa mai. Resta, a volte più forte, a volte più debole, ma sempre presente. Ed è questo che lo rende così preoccupante e così pericoloso, perché capace di rovinare dalle fondamenta la qualità della vita di chi ne soffre, risultando potenzialmente invalidante e conducendo anche sul ciglio di profonde depressioni.

Cos’è il dolore cronico: definizione e cause

Per capire bene di cosa si parla quando si nomina il dolore cronico è bene partire dalla sua definizione, che è naturalmente legata a quella generica di dolore. In medicina, secondo quando sancito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, il dolore è definibile come:

un’esperienza sensoriale ed emotiva spiacevole associata a un danno tissutale potenziale o in atto.

Perché invece si possa parlare di dolore cronico deve sussistere almeno una delle seguenti condizioni:

  • durata superiore a 3 mesi (o superiore a 1 mese da quando si sono risolti la lesione e/o il disturbo che lo hanno provocato);
  • ricorrenza da mesi o anni;
  • associazione a una patologia cronica o a una lesione inguaribile (come tumori, artrite o fibromialgia).

Il dolore cronico, quindi, può avere diverse cause ed essere localizzato in differenti parti del corpo. A seconda della sua origine, si può distinguere tra:

  • dolore cronico neuroplastico: è legato a un danno ai tessuti;
  • dolore cronico nocicettivo (o nociplastico): è conseguenza di una disfunzione del sistema nervoso centrale.

Un'altra classificazione rilevante, sempre correlata alle cause del dolore cronico, è quella tra:

  • dolore oncologico: sofferto dai pazienti affetti da tumore e che ha una sua specificità;
  • dolore non oncologico: sofferto da pazienti non malati di tumore.

Inoltre, è bene specificare che il dolore cronico tende ad autoalimentarsi, perché provoca un’eccessiva sensibilizzazione delle cellule del sistema nervoso e quindi porta ad avvertire dolore anche in situazione che altrimenti sarebbero innocue.

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I sintomi correlati al dolore cronico

Parlare di sintomi del dolore cronico può sembrare contraddittorio, perché il dolore è esso stesso un sintomo. Questa espressione, però, aiuta a mettere a fuoco un concetto chiaro: quando il dolore si cronicizza finisce praticamente per trasformarsi in una patologia autonoma, correlata ad un altro disturbo, condizione o malattia. E in quanto tale, è accompagnato da sintomi collegati. La sintomatologia più frequentemente associata al dolore cronico è composta da:

  • disturbi del sonno;
  • perdita dell’appetito;
  • perdita di peso;
  • ansia;
  • depressione.

Cosa fare contro il dolore cronico

Di fronte al manifestarsi di una condizione di dolore cronico, la prima cosa da fare, per poter approntare la corretta terapia, è quella di identificarne la causa. Questo, infatti, permette di capire se tale causa può essere rimossa o meno. Nel primo caso, si può procedere in parallelo ad alleviare il dolore e a rimuoverne la causa scatenante. Nel secondo e più frequente caso, invece, l’unica possibilità è quella di intervenire sul dolore per attenuarlo. L’obbiettivo è sempre e comunque il miglioramento della qualità della vita del paziente.

I modi per affrontare il dolore cronico sono essenzialmente riconducibili a tre tipologie (spesso utilizzate in sinergia):

  • terapia farmacologica: analgesici, anticonvulsivanti ma anche antidepressivi ed oppiacei;
  • terapia fisica: fisioterapia e attività fisica a basso impatto;
  • psicoterapia: terapia occupazionale o comportamentale;
  • terapie alternative: agopuntura e massaggi.

In conclusione, è bene sottolineare che, quando la causa del dolore cronico è una patologia cronica a prognosi infausta (come per i malati di tumore), il trattamento assume caratteristiche particolari, puntualmente disciplinate dalla legge. Si parla, in queste circostanze, di terapia del dolore e cure palliative.

Cos’è un hospice?


Stress del caregiver, quando l’assistenza di un malato mette a rischio burn-out

Il ruolo del caregiver familiare può essere fonte di forte stress. Inn medicina, si parla di sindrome del caregiver (o burden) per indicare quella forma di burn out psicologico che colpisce chi si prende cura di un familiare non autosufficiente. In questo approfondimento, vengono analizzate cause e sintomi della sindrome del caregiver, nonché gli indici per misurare il livello di stress e le possibili cure. 

Prendersi cura di una persona non autosufficiente è un impegno particolarmente gravoso e fonte di stress cronico, perché continuo e pesante, sia sotto il profilo fisico che sotto quello psicologico. La figura del caregiver familiare, cioè di colui che diventa il punto di riferimento del malato, è pressata da numerose incombenze ed è chiamata spesso a sopportare notevoli carichi emotivi. È il caregiver, infatti, che si occupa di tutte le pratiche amministrative della vita quotidiana dell’assistito, da quelle più a banali a quelle più complesse, e che monitora lo stato della sua salute, eventualmente aiutandolo nell’assunzione dei farmaci e nell’esecuzione delle terapie. Inoltre, sempre al caregiver compete l’assistenza quotidiana: preparare il cibo, lavare e stirare i vestiti, pulire la casa (nelle ipotesi di assistenza domiciliare) e qualsiasi altra attività abbia a che fare con la routine di un individuo. Il tutto, nella maggior parte dei casi, in parallelo con i doveri della propria vita personale e familiare. Ecco perché, non sono rari i casi di caregiver che arrivano ad ammalarsi a causa di tanta pressione. È la cosiddetta sindrome del caregiver (o anche stress o burn out o burden del caregiver). Una patologia vera e propria, mentale e fisica, che non deve essere assolutamente sottovalutata.

Chi è il caregiver familiare?

Sindrome del caregiver e rischio burn-out: di cosa si tratta

Andando più nel dettaglio, la sindrome del caregiver si presenta come una malattia da stress molto simile al burn out, che provoca evidenti sintomi psicofisici. Se trascurata, tende a diventare cronica e a sfociare o in una forma di distacco emotivo dal familiare che si assiste o, al contrario, in un iper-coinvolgimento (e quindi anche in una auto-colpevolizzazione se le condizioni di salute dell’assistito peggiorano). In entrambe i casi, gli effetti non sono positivi, né per il caregiver stesso, né per la persona che è affidata alle sue cure.

Come si manifesta il burden del caregiver

Per rendersi conto se un caregiver si trova in condizioni di burden e sta sviluppando la sindrome da stress è possibile osservare l’eventuale presenza di alcuni sintomi specifici, che ricordano da vicino quelli della depressione. I più comuni sono:

  • sonno disturbato e insonnia;
  • stanchezza fisica;
  • mancanza di appetito;
  • cattivo umore frequente;
  • difficoltà di concentrazione e di memoria;
  • irritabilità;
  • ansia.

Misurare il carico di lavoro con il Caregiver Burden Inventory

Il manifestarsi di uno o più di questi segnali deve destare preoccupazione e portare il caregiver (o chi gli è vicino) a contattare qualcuno che possa aiutarlo (ad esempio, uno psicologo o psicoterapeuta). La cosa migliore, però, sarebbe non arrivare mai al punto di rottura ma rallentare prima. Il problema della sindrome del caregiver, però, sta nella difficoltà di misurare il reale carico sopportato da chi assiste. Uno degli strumenti più utilizzati, che la scienza sta man mano affinando, è il Caregiver Burden Inventory, un questionario che prova a quantificare tale carico. Si compone di 24 domande, a cui bisogna rispondere indicando quanto si è d’accordo con la relativa affermazione, in una scala da 0 a 4. I quesiti sono organizzati in 5 aree:

  • Carico oggettivo: tempo effettivamente dedicato all’assistenza del familiare;
  • Carico evolutivo: percezione di essere tagliato fuori rispetto alla vita nromale di una persona della stessa età;
  • Carico fisico: effetti dell’attività da caregiver sulla propria salute;
  • Carico sociale: conseguenze negative dell’attività da caregiver sui rapporti con il resto della famiglia, con il proprio coniuge o sul lavoro;
  • Carico emozionale: reazioni che si hanno nei confronti del familiare assistito.

Come aiutare il caregiver: soluzioni e rimedi contro lo stress

Riuscire a misurare il carico sopportato dal caregiver e quindi il livello di stress è il primo passo per affrontare il problema. Le risposte che si possono attuare contro la sindrome del caregiver dipendono ovviamente dalla gravità della situazione. Se ci si trova ancora agli inizi, è possibile che sia risolutivo un sostegno proveniente dall’interno dello stesso nucleo familiare, come l’iniziativa di un congiunto che si offre per svolgere alcuni compiti che spetterebbero al caregiver o di dargli una mano. Allo stesso modo, in una fase iniziale o addirittura preventiva può essere molto utile il supporto psicologico spesso offerto da associazioni senza scopo di lucro o dalle stesse strutture che ospita i malati non autosufficienti (come gli hospice). Se lo stress, invece, si è già trasformato in burn out, è necessario farsi aiutare da uno specialista e intraprendere un percorso di psicoterapia.

I servizi dell’Hospice San Luca di Roma: residenziale e domiciliare


caregiver familiare

Caregiver familiare, una figura di riferimento per il malato non autosufficiente

Una guida sulla figura del caregiver familiare, in cinque semplici domande, per sapere tutto quello che serve sulla persona che assiste un familiare non autosufficienti. Chi è e cosa fa il caregiver? Come ottenere il riconoscimento di caregiver familiare? Quali sono i diritti e i doveri?

Il caregiver familiare è una figura chiave nel mondo dell’assistenza ai malati con prognosi infausta non autosufficienti e quindi della terapia del dolore e delle cure palliative (anche se non si limita a questo ambito). Un ruolo di assistenza che assume una valenza fondamentale. In Italia, si stima che esistano circa 8 milioni di persone che si prendono cura di loro familiari non autonomi. Riconoscendone il valore, la legge gli attribuisce alcune agevolazioni, a patto che sussistano determinati requisiti.

Chi è il caregiver familiare: significato e requisiti

Il termine inglese caregiver si traduce letteralmente in italiano come “colui che si prende cura”. Il caregiver familiare, quindi, è la persona che presta assistenza ad un familiare malato e non autosufficiente, sia esso convivente o non convivente, sulla base di un rapporto informale e con disponibilità piena. Questi ultimi due elementi sono le caratteristiche che lo distinguono da chi svolge professionalmente l’attività di assistenza ai malati (caregiver professionale)

Una definizione ancora più precisa è la definizione che si può trarre dal DDL 1461:

(il caregiver è la) “persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18”

Ricapitolando, quindi, i requisiti per essere qualificati come caregiver familiare sono:

  • la disponibilità H24 nei confronti del familiare bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata;
  • il legame di parentela con il malato (fino al terzo grado, seppur in casi particolari);
  • la gratuità dell’assistenza prestata.

Inoltre, è bene precisare che l’assistito può nominare come proprio caregiver un solo familiare.

Cosa fa il caregiver: mansioni e doveri

Alla luce della citata disposizione legislativa, è difficile fare un elenco esaustivo delle mansioni e dei compiti del caregiver, perché il ventaglio di attività è piuttosto ampio. È possibile, però, tracciare i contorni di questo impegno, sottolineando che comprende:

  • Assistenza diretta, in cui rientra lo svolgimento di tutte le mansioni quotidiane ed elementari che il malato non autosufficiente non è in grado di svolgere a solo, come lavarsi, vestirsi, preparare da mangiare, tenere in ordine la casa, fare la spesa.
  • Assistenza indiretta, in cui rientrano i compiti di carattere burocratico e amministrativo, sempre connessi con la vita quotidiana;
  • Sorveglianza attiva e passiva, di cui fa parte il lavoro di controllo dello stato di salute dell’assistito e della regolarità di assunzione dei farmaci e di svolgimento delle terapie (argomenti su cui il caregiver è anche tenuto eventualmente ad informare il personale medico e infermieristico che si occupa del paziente).

È evidente, quindi, che si tratta di un’assistenza onnicomprensiva, che non può essere meglio dettagliata perché destinata ad accogliere sempre nuove incombenze.

Come diventare caregiver ed essere riconosciuti

Ad oggi, non esiste ancora in Italia una legge che disciplini in maniera organica e completa la figura del caregiver familiare. A chi assiste gratuitamente un proprio familiare malato sono riconosciuti solo diritti specifici, derivanti da previsioni normative particolari, come la legge 104/1992 o la legge 205/2017 (legge di bilancio), quest’ultima nella parte in cui ha istituito il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare. I requisiti richiesti per la qualifica di caregiver sono parzialmente diversi.

La legge 104, infatti, considera caregiver chi:

  • è convivente con il familiare non autosufficiente perché affetto da disabilità grave o da una minorazione che ne abbia ridotto l’autonomia personale (e non sia ricoverato a tempo pieno);
  • presta assistenza continuativamente (sia a titolo gratuito che sulla base di un contratto).

La legge 205/2017, invece, fissa i seguenti requisiti:

  • che il caregiver sia figlio, coniuge o parente entro il terzo grado dell’assistito;
  • che caregiver e assistito siano conviventi;
  • che l’assistito sia un familiare non autosufficiente di almeno 80 anni di età;
  • che il caregiver abbia un reddito ISEE inferiore ai 25.000 euro.

Il riconoscimento del caregiver familiare nel Lazio

Cosa spetta al caregiver che assiste un familiare: agevolazioni e bonus

Se sussistono i requisiti elencati, si può accedere ai benefici previsti dalla legge.

Nel caso della legge 104/1992, al caregiver spettano:

  • permessi retribuiti (3 giorni al mese);
  • scelta della sede lavorativa;
  • congedo straordinario retribuito per due anni;
  • possibilità di rifiutare il trasferimento;
  • possibilità di rifiutare il lavoro notturno;
  • agevolazioni fiscali per spese mediche e di assistenza sanitaria;
  • pensione Ape sociale;
  • detrazioni IRPEF per l’acquisto di mezzi di locomozione;
  • Iva agevolata al 4% per l’acquisto di un’auto nuova o usata;
  • esenzione dal bollo auto.

Gli stanziamenti del Fondo istituito con la legge di bilancio del 2018, invece, vengono gestiti dalle Regioni ed erogati sotto forma di assegno una tantum o mensile, con priorità per i caregiver di disabili gravissimi e gravi.

Altro sussidio molto utile è il cosiddetto Bonus Caregiver dell’INPS, che consiste in un rimborso mensile che può arrivare fino a 1340 euro (da modulare sulla base dell’ISEE) e nell’erogazione di prestazioni integrative fornite da strutture sociosanitarie.

Stress del careviger, quando l'assistenza fa andare in burnout


cure palliative per il dolore

Cure palliative, tutto quello che c’è da sapere sul diritto a non soffrire

Le cure palliative e la terapia del dolore sono un diritto che la legge riconosce ai malati con prognosi infausta, per garantirgli la migliore qualità della vita possibili, durante la fase terminale della malattia (e non sono solo). La somministrazione delle cure palliative può essere domiciliare oppure all’interno di un ospedale, una clinica o un hospice.

Di fronte ad una prognosi infausta o all’aggravarsi di una patologia dal decorso segnato, il paziente e i caregiver che lo supportano devono essere messi al corrente di tutto ciò che la medicina può fare per alleviare il dolore nella fase terminale della malattia (o anche prima, se necessario). Per questo motivo, è importante informare correttamente sul tema delle cure palliative, connesso con quello della terapia del dolore. Nell’articolo che segue, partendo dalla definizione di cosa sono le cure palliative, si dà risposta alle principali domande sull’argomento.

Cosa sono le cure palliative? Una definizione dal significato profondo

Una sintetica ed esaustiva definizione delle cure palliative può essere rintracciata nell’articolo 2 della legge 38/2010, che rappresenta il cuore della normativa italiana in materia di terapia del dolore e cure palliative. La norma afferma che rientra nel concetto di cure palliative

“l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.

Molto utile a comprendere la questione è anche la definizione di cure palliative data dall’Organizzazione Mondiale della Sanità:

un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale."

Alla luce di questi due testi, ciò che caratterizza un trattamento palliativo è la ricorrenza di questi due elementi:

  • la sussistenza di una patologia non guaribile, la cui prognosi è infausta;
  • la necessità di garantire al malato la miglior qualità della vita possibile per il tempo che gli resta, alleviandone le sofferenze.

Tutta la disciplina delle cure palliative, quindi, mette al centro l’uomo e il suo diritto a non soffrire (o a soffrire il meno possibile). Le terapie a scopo palliativo, infatti, non curano la patologia ma intervengono sul dolore e sulle sofferenze ad essa collegate. Sono esempi pratici di cure palliative, la somministrazione di morfina, oppioidi o farmaci che riducono la dimensione dei tumori per alleviarne gli effetti, ma anche quella di medicinali contro la nausea indotta da chemioterapia.

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Chi ha diritto alle cure palliative?

Le norme citate sono chiare: le cure palliative sono un diritto di tutti i malati. Il riferimento esplicito è a coloro che si trovano nella fase terminale di una malattia a prognosi infausta. In realtà, però, i trattamenti palliativi possono essere somministrati anche a persone che non sono ancora malati terminali o che si stanno ancora sottoponendo a cure con finalità di guarigione (come la chemioterapia). In quest’ultimo caso vengono definite cure palliative precoci o simultanee. Infatti, dal 2017, con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, le cure palliative sono state incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e la loro somministrazione hai pazienti che ne hanno diritto è diventato un obbligo a carico del Sistema Sanitario Nazionale (SSN).

Come funzionano le cure palliative: le risposte alle domande più frequenti

La valutazione sulla necessità di iniziare la somministrazione delle cure palliative e sulla tipologia di terapie necessarie spetta al medico che ha in cura il malato. Di seguito, sono state raccolte le domande più frequenti che riguardano le modalità di questa somministrazione, dal suo inizio fino alla morte del paziente.

Come si accede alle cure palliative e dove vengono somministrate

Le cure palliative vengono somministrate dove il paziente vive, cioè a casa oppure presso ospedali, cliniche o hospice. Esiste quindi anche la possibilità di cure palliative domiciliari. Per accedere a questo tipo di trattamenti è necessario parlarne con il medico di famiglia e/o con la struttura che ha in carico il malato.

Quando si iniziano?

Ai sensi della legge, le cure palliative vanno iniziate il prima possibile, avendo sempre come obiettivo di garantire la miglior qualità della vita possibile al paziente gravato da una patologia con prognosi infausta. in alcuni casi, possono essere iniziate anche parallelamente all’esecuzione di terapie con scopo curativo, come nell’ipotesi di chemioterapia (per alleviarne gli effetti collaterali).

Quanto durano?

Le cure palliative devono essere protratte fino al decesso del paziente.

Quanto si può vivere con le cure palliative? Accelerano la morte?

Le cure palliative non incidono né positivamente né negativamente sul decorso della malattia. Quindi non guariscono ma neanche accelerano il peggioramento delle condizioni. La loro durata nel tempo, quindi, dipende esclusivamente dal decorso della patologia a prognosi infausta che le ha rese necessarie.

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Terapia del dolore: le informazioni principali per pazienti e familiari, in 6 domande

Un approfondimento dedicato alla terapia del dolore, un diritto dei pazienti sancito dalla legge 38 del 2010. Cos’è’ Come funziona? A quali pazienti si somministra? Ha degli effetti collaterali? Conoscere gli aspetti base della terapia del doloro associata alle cure palliative è importante, perché rappresenta uno strumento capace di migliorare la qualità della vita, soprattutto nei pazienti con prognosi infausta.

Cos’è la terapia del dolore?

In senso ampio, ricadono sotto la definizione di terapia del dolore tutti quei trattamenti medici che sono finalizzati a controllare ed alleviare il dolore sofferto dal paziente, sia acuto che cronico. Vi rientrano terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative. In un’accezione più specifica, però, la terapia del dolore è spesso accostata alle cure palliative perché fa riferimento al trattamento del dolore cronico in tutti quei pazienti affetti da malattie con prognosi infausta. Ed è proprio a questa concezione di terapia del dolore che fa riferimento la legge 38 del 2010, che ha fissato principi cardine e norme di dettaglio per garantire questo tipo di trattamento a tutti i pazienti che rientrano nella suddetta categoria e ai loro familiari. Questa normativa, al momento della sua introduzione, ha avuto l’indiscusso merito di qualificare il controllo del dolore come un vero e proprio diritto del malato, riconducibile alla sfera della tutela della dignità umana, oltre che della salute.

Quando si somministra la terapia antalgica?

Alla luce delle definizioni appena viste, appare chiaro che il discrimine per decidere quando somministrare la terapia del dolore è rappresentato dalla presenza di sofferenze che diminuiscono sensibilmente la qualità della vita del paziente. Le situazioni concrete in cui questa circostanza si verifica sono molteplici, come artrite e artrosi, mal di schiena cronico, cefalea cronica, fibromialgia, neuropatia, decorso post-chirurgico, tumore (dolore neoplastico). Nel caso di terapia del dolore associata a cure palliative, i pazienti che più frequentemente ne hanno bisogno sono proprio i malati oncologici.

Chi ha diritto alla terapia del dolore?

Secondo la già citata legge 38/2010, tutti coloro che si trovano in condizione di dolore cronico o acuto hanno diritto alla somministrazione di terapie del dolore. In particolare, secondo la normativa, è un malato da trattare con interventi di controllo del dolore:

  • colui che è affetto da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo per la quale le terapie non esistono o risultano non efficaci al fine stabilizzarlo o prolungargli significativamente la vita;
  • colui che è affetto da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa.

Come si effettua una terapia del dolore

All’interno della categoria della terapia del dolore rientrano una pluralità di tipologie di trattamento: farmacologici (paracetamolo, salicilati, antinfiammatori non steroidei, oppiodi blandi, morfina), chirurgici, strumentali (crioterapia, termoterapia, TENS), psicologici (terapia comportamentale e terapia dell’accettazione e dell’impegno) e riabilitativi. La scelta su quale effettuare è rimessa al medico specialista, che decide sulla base di una valutazione che tiene in considerazione soprattutto le condizioni di vita del paziente. È possibile anche immaginare una combinazione di diverse soluzioni, per trovare quella che meglio risponde alle esigenze del paziente. Inoltre, è bene sottolineare come i trattamenti antalgici, a seconda dei casi, possano essere somministrati sia in apposite strutture, come ospedali e hospice, sia a domicilio.

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Quanto dura il trattamento terapeutico?

Come per le modalità di trattamento, anche la decisione sulla durata nel tempo della terapia del dolore è rimessa al medico specialista, che valuta caso per caso, anche sulla base dell’evoluzione della patologia e degli effetti riscontrati.

Effetti collaterali della terapia del dolore

Gli effetti collaterali collegati alla terapia del dolore dipendono dal tipo di trattamento che si esegue. Gli effetti indesiderati più rilevanti sono quelli legati alle terapie farmacologiche, soprattutto quando si tratta di dosaggi importanti o di sostanze forti. I farmaci utilizzati per alleviare il dolore, infatti, possono provocare sonnolenza, confusione mentale, nausea e vomito.

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